- 1 : 2021/05/10(月) 20:03:06.94 ID:Az2w4dS90
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右手を骨折した天翔くん
取材に応じてくれたのは、43歳の木綿子さん(ゆうこ)です。
出産するまでの葛藤の日々と、その後の子育てへの思いを語ってくれました。
私(木綿子さん)は、骨がもろく折れやすい先天性の病気「骨形成不全症」です。
幼いころから骨折を繰り返す生活でした。どのくらい折れやすいかというと、扉がバタンと閉まって、その音にビクッとしただけで足を骨折していました。
転んだら骨折し、入院し、数か月は寝たきりになるので歩くことは恐怖でしかありませんでした。
階段は踏み外したら死んでしまうんじゃないかと思い、ゆっくりゆっくり上り下りしていました。
動きがのろくなるので学校では「邪魔なんだよ」「こっちに来るな」と、うとまれていました。
そんな言葉の数々によって、自分はいないほうがいい存在だと思うようになり、
自分に自信が持てなくなっていきました。骨折する恐怖から早く解放されたいとも思うようになり、養護学校(現在の特別支援学校)の高校生の時、
もう歩かないと決めました。車いすの生活となりました。
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20210507/k10012998671000.html
長いので2以降につづく - 2 : 2021/05/10(月) 20:03:34.07 ID:Az2w4dS90
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そんな私に正面から「お前って、むかつく」と言ってきた人がいました。
それは養護学校を卒業して障碍者の施設に行き、仕事に就くためにインテリアデザインを学ぶようになった時のことです。
友人と話していた私は、何を聞かれても自分を出さず「どっちでもいい」という態度を見せていました。
その時「お前って、むかつく」と男性が言ったのです。人に従っていればいいという気持ちが、見透かされたような気がしました。
男性には手足のまひがあり、私と同じように車いすの生活でした。性格は私とは正反対で
「養護学校の時、夜に寮を抜け出して友だちのところに遊びに行ったんだ」とか
「むしゃくしゃしたときに壁に穴をあけたりロッカーを壊したりした」という話をしていました。話の内容がいいか悪いかは別として、病気があっても、それにとらわれず遠慮せずに生きている感じがしました。
それが新鮮で2人でよく話をするようになりました。
遠慮のないその男性に、ある日「お前、おれのこと好きだろ」と言われ、
私が「ずるい、そう言われたら違うって言えない」と言い返して交際が始まりました。 - 3 : 2021/05/10(月) 20:03:47.05 ID:Az2w4dS90
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子どもと家族3人で一緒に笑い合っている光景を想像しました。
同時にその夢を叶えていいのだろうかとも思いました。私の病気は、2分の1の確率で子どもに遺伝するというふうに医者から言われていたからです。
周囲から
「子どもを望むのは子どもがかわいそう」
「子育てはそんな甘いものじゃない」そう言われたこともありました。私の子どもに生まれても幸せではないかもしれない、という考えも頭の中をぐるぐるとめぐりました。
でも子どもがほしいという気持ちを拭い去ることはどうしてもできませんでした。私の母も同じ病気で、私に遺伝したのですが命が授かったことに感謝していました。
つらい思いもたくさんしてきたけれど、産んでくれたので大切な人と出会うことができました。
子どもは私たちが幸せにしてみせると思うようになりました。 - 4 : 2021/05/10(月) 20:04:01.17 ID:CHQAyndE0
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ミスターガラス
- 5 : 2021/05/10(月) 20:04:01.79 ID:Az2w4dS90
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青い目の男の子
流産を経験したあと、29歳の時、男の子を出産しました。
「おぎゃー」という泣き声が聞こえたときは、涙が止まりませんでした。
低出生体重児だったため、すぐに保育器へと入れられました。
手を入れました。
私の指先をちっちゃな手がつかみました。そのとき見た子どもの目は、うすい青色をしていました。
病気が遺伝したことを悟った瞬間でした。骨形成不全症の子は、白目が青みがかって生まれてくることがあるからです。
目の前で懸命に小さな胸を動かしている姿を見て、何としても、この子を守ろうと思いました。 - 6 : 2021/05/10(月) 20:04:04.15 ID:jGTh4Erf0
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息子さん正論だね
リスク分かってたろうになんで生んだの?エゴイストさん - 7 : 2021/05/10(月) 20:04:13.45 ID:Az2w4dS90
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生後2か月の時です。
注意は払っていましたが、車に乗せベビーシートから出すときに、腕がベルトに引っ掛かり、骨折させてしまったのです。
天翔が声をあげて泣きました。私は20回以上は骨折していて、骨が折れる時の痛みが想像できます。
病院に向かう車中、この子はあと何度、この痛みを経験しなければならないのかと、やりきれない気持ちになりました。いっそのこと、一緒に死のうと思いました。
すると、天翔が私の顔を見るように目を開けました。
「ああ、この子は生きている、生きようとしている。この子を産んで、今度は一緒に死のうだなんて、なんて身勝手なのか」 - 8 : 2021/05/10(月) 20:04:23.90 ID:Az2w4dS90
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入園して数日後、天翔が保育園から帰ってきた時のことです。
「ママ、もう保育園にお迎えに来ないで」と突然、言いました。
「どうして?」と聞くと
「車いすだと恥ずかしいから」と答えました。
「なんで恥ずかしいの?」と聞くと
「他のママと違うから。他のママは歩けるから」と言いました。私は逃げずにちゃんと話をしなければいけないと思いました。
「ママはどう頑張っても歩けないから歩いてお迎えに行くのは無理なんだよ。歩けないことは恥ずかしいこと?」
「いや、でもお友だちからいろいろ聞かれる」
「確かにそうだね。『あれ、誰のママ』ってなるよね。それは分かるけど、
でも、ママは天翔のママとして恥ずかしいことは一切してないから車いすで堂々とお迎えに行くんだよ」こんなやりとりをしました。
そのあと「お迎えに来ないで」とは言わなくなりました。ある時、保育園で「天翔くんのママは車いすだから何もできないんでしょ」と友達から言われた時「
ぼくのママは車いすだけど何でもできるよ」と言ったという話を本人から聞きました。
うれしかったです。 - 9 : 2021/05/10(月) 20:04:29.92 ID:ztxVHTc/0
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↓夏子のありがたい一言
- 10 : 2021/05/10(月) 20:04:32.33 ID:ow3mygQ40
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そういうことだよ
ハゲも子供生むなよ? - 11 : 2021/05/10(月) 20:04:38.86 ID:a8H1f97zr
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もめんこさんってなに
- 12 : 2021/05/10(月) 20:04:41.20 ID:Az2w4dS90
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天翔が小学4年生のとき、いつか来るかもしれないと思っていた日が来ました。
下駄箱に肩をぶつけただけで天翔が右手を骨折してきました。
生活が不便になりぐずりだしました。私はつらい思いをしているからこそ、明るい口調で前向きなことを言うようにしました。
天翔「字が書けないよ」
私 「左手は動かせるよ」
天翔「ごはんも食べられない」
私 「練習したら左手でも食べられるようになるよ」すると怒って叫びました。
「そんな簡単に言うけど、どれだけ大変か何もわかってない」
「なんでこんな体に生まれたんだ」
それはいつか言われるかもしれないと思っていた言葉でした。私はやはり逃げずに自分の思いを伝えました。
「病気や障害があることが不幸なんじゃないよ。人生を不幸にするかどうかは自分次第なんだよ」
私は産んだことに「ごめんね」と謝りたくはありませんでした。
病気や障害があることが悪いことだと思わないでほしかったからです。
小学4年生にはまだ理解できない言葉かもしれません。 - 13 : 2021/05/10(月) 20:05:30.88 ID:ieAO8spua
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牛乳飲めよ
- 14 : 2021/05/10(月) 20:05:32.03 ID:U4602dpX0
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なぜうんだ
- 15 : 2021/05/10(月) 20:05:34.10 ID:DvN7WGUr0
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本能に負けただけなのに、あれこれ言い訳していくんだろうな、この先もずっと
- 16 : 2021/05/10(月) 20:05:34.29 ID:X3qOjGSM0
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母「確かに」
- 17 : 2021/05/10(月) 20:05:46.16 ID:hqiXpqFn0
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もうええは
そんな私にも - 18 : 2021/05/10(月) 20:05:50.17 ID:j5Wy1pKo0
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ホモ
- 19 : 2021/05/10(月) 20:06:07.35 ID:0TTNzBKS0
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????「どうしてこうなった。……。生まれて来たからだ。」
- 20 : 2021/05/10(月) 20:06:13.81 ID:58rs+yQ/0
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鳳凰天駆!
- 21 : 2021/05/10(月) 20:06:14.51 ID:SFzY+OaS0
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ハゲは頑丈
- 22 : 2021/05/10(月) 20:06:27.35 ID:mvV7DRAFM
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木綿子
- 23 : 2021/05/10(月) 20:06:28.18 ID:FkcwE4soM
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アンブレイカブル
- 24 : 2021/05/10(月) 20:06:29.48 ID:YVNEbvmY0
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でもエッチはできます
- 25 : 2021/05/10(月) 20:06:30.28 ID:zX3/x7640
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骨が折れまくるのにどうやってセックスを・・・?
- 26 : 2021/05/10(月) 20:06:33.96 ID:3Gj6IeiK0
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親子3代に渡って継承される病気ってのも凄いわ
ダウン症とかも遺伝するのかな?
- 27 : 2021/05/10(月) 20:06:47.63 ID:aHRIRBDHa
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先天的なのはどうしようもないだろ
- 28 : 2021/05/10(月) 20:06:49.83 ID:ayY02hJg0
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性欲の結果だろ言わせんな恥ずかしい
- 29 : 2021/05/10(月) 20:06:55.59 ID:0rRmj8+u0
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日本伝統の私も苦労したからお前も苦労しろの精神だと思えば普通
- 30 : 2021/05/10(月) 20:07:00.50 ID:BAPP+9jx0
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遠慮のないその男性に、ある日「お前、おれのこと好きだろ」と言われ、
私が「ずるい、そう言われたら違うって言えない」と言い返して交際が始まりました。 - 31 : 2021/05/10(月) 20:07:01.75 ID:BIP/83qT0
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いかにも逝きそうな名前つけてんじゃねーよ
- 32 : 2021/05/10(月) 20:07:06.76 ID:to9NaGYc0
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ww
- 33 : 2021/05/10(月) 20:07:11.27 ID:nM+Gumbv0
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そもそもがDQNのガキを産んだのが間違いやで
骨云々よりチー牛面の方がかあいそう - 34 : 2021/05/10(月) 20:07:41.40 ID:wy/a3DVi0
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で、ネトウヨは親と子供、どっちを支持するの??
- 35 : 2021/05/10(月) 20:07:51.30 ID:IwdCRZAvx
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スペランカーより弱い
- 37 : 2021/05/10(月) 20:07:55.44 ID:inQg+16K0
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いいわけ並べてダッセェな
- 38 : 2021/05/10(月) 20:08:01.56 ID:x+AuBcGFa
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理解のある彼やめーや
- 39 : 2021/05/10(月) 20:08:02.91 ID:VGuk+OE60
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自分が味わった地獄を子供に味わさせるな
- 40 : 2021/05/10(月) 20:08:06.64 ID:iZyHnAX1d
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そりゃちんことま●こが気持ち良かったからでしょ
- 41 : 2021/05/10(月) 20:08:11.88 ID:XNLlGdk90
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最近だと道化師様魚鱗癬とかいう化け物のガキが不憫で仕方ない
- 42 : 2021/05/10(月) 20:08:12.92 ID:avw/HuN90
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骨にチタンの棒通すとかでなんとかならん?
- 43 : 2021/05/10(月) 20:08:23.43 ID:rR6reBnx0
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個性
特技普通に生まれるよりもお得!
- 44 : 2021/05/10(月) 20:08:44.60 ID:k9bUGbiu0
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逆にケガ一つしないような鋼の体を持った人間もいそう
- 45 : 2021/05/10(月) 20:08:59.65 ID:OtqOQkXJM
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車椅子は50%の確率に勝ったのにな
- 46 : 2021/05/10(月) 20:09:03.50 ID:Vs4dftro0
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伊是名夏子のおかげでこの病気のことめちゃ広まったな
1/2で遺伝もケンモメンの半分ぐらいが知ってそう - 72 : 2021/05/10(月) 20:14:30.49 ID:E8VxVeOO0
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>>46
あいつの引きの強さやばいな
こういういい人そうなのは裏目を引くのに - 47 : 2021/05/10(月) 20:09:11.46 ID:aLhpzaTn0
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父親どうなったん
- 48 : 2021/05/10(月) 20:09:13.62 ID:a8H1f97zr
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これ女と男だと生きやすさが全然違うだろ
息子は人生地獄だぞ - 49 : 2021/05/10(月) 20:09:44.58 ID:JtoeNGRb0
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どうやって子作りしたんだよババア
- 83 : 2021/05/10(月) 20:15:38.65 ID:cokIzVYn0
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>>49
確かに驚いてビクッとしただけで折れるなら無理そうだがどうやったんだろう
旦那も麻痺があるって書いてるが - 50 : 2021/05/10(月) 20:10:10.16 ID:d4eLStnr0
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遺伝するリスクを認識した上で産んだのか?
だとしたら、これもう我が子に対する嫌がらせだろ - 51 : 2021/05/10(月) 20:10:12.99 ID:zWbmA4yCM
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国から生きていくだけの補助貰えるのこういうのって?
- 52 : 2021/05/10(月) 20:10:26.19 ID:z3jVvbiB0
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これはいい迷惑だな
- 53 : 2021/05/10(月) 20:10:28.47 ID:cqvC17d40
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これは切れるわ 日本に産んだだけで虐待なのに障害持ちとかさ
- 54 : 2021/05/10(月) 20:10:46.06 ID:pKf/6e+M0
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両親ガ●ジとかそりゃ子供グレるわ
- 55 : 2021/05/10(月) 20:10:52.18 ID:EDwhQL6eM
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知らんかったこんな病気あるのか。しかも3代続く病気とはすごいな
- 56 : 2021/05/10(月) 20:11:26.04 ID:OBb6rIgb0
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ポッチャマを生みやがって
- 57 : 2021/05/10(月) 20:11:26.81 ID:e36nPChHM
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>>1
あんハピで見た - 58 : 2021/05/10(月) 20:12:13.42 ID:Tbf8HyPQM
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ウホウホレベルの野生の時代なら確実に淘汰されてたけど
弱い個体や弱くなった個体を守る優しさや男らしさをもつ集団が猿から人間に進化して生き残ってきたので
こういうのを守れない国や集団はやがてサイコパス集団となり殺し合いと共食いで死に絶えるんだよ
弱き者に優しくできない人間は弱き者にすら劣るのである - 85 : 2021/05/10(月) 20:15:49.81 ID:LC003mar0
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>>58
いいこと言うじゃん - 59 : 2021/05/10(月) 20:12:17.05 ID:dPjCtRIo0
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行政の対応待ち以外でなんて言えばいいのやら
- 60 : 2021/05/10(月) 20:12:18.51 ID:hpXR5VYa0
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醜悪
まさに心まで障碍者 - 61 : 2021/05/10(月) 20:12:41.41 ID:Bx51KouR0
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反出生主義って嫌いだけど
この子供の立場だとそう思っても仕方ないよな
養子でも良いじゃないか、何で苦しみが続くようなことするんだろう - 62 : 2021/05/10(月) 20:12:41.40 ID:to9NaGYc0
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年間78万円貰えるか貰えないか微妙な障害の割には生活が辛そうやな
- 63 : 2021/05/10(月) 20:12:42.84 ID:3RsNRtrX0
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モメン子さん
- 64 : 2021/05/10(月) 20:12:50.05 ID:V1CDoE+sd
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ガ●ジは人の心を理解できないガ●ジだから
- 65 : 2021/05/10(月) 20:12:54.18 ID:OPaSuCxC0
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池沼は何時も池沼
- 66 : 2021/05/10(月) 20:13:02.33 ID:uUYZZHi8M
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これはかなり面倒くさい障害だな
一生ファイナル・デッド・サーキットの主人公並みの注意力で生活せなあかんのか - 67 : 2021/05/10(月) 20:13:27.41 ID:kwq7npXqd
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ガルベス「カルシウム不足、シテイマセンカ?」
- 68 : 2021/05/10(月) 20:13:28.03 ID:4PhAs0+70
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産むな
- 69 : 2021/05/10(月) 20:13:34.36 ID:RARLVMGU0
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完全にMr.ガラス
- 70 : 2021/05/10(月) 20:13:44.81 ID:QH8d2dPT0
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キャシャリンかな
- 71 : 2021/05/10(月) 20:14:07.46 ID:FaFfdYIF0
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ケンモメンって明らかに優生保護法の支持者多いよな
- 73 : 2021/05/10(月) 20:14:31.38 ID:jg+41uwO0
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身の程を知って慎ましく生きろよ
- 74 : 2021/05/10(月) 20:14:53.46 ID:5CbpxaPha
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両親とも車いすとか大変すぎだろ
- 75 : 2021/05/10(月) 20:15:07.92 ID:B/4CFguU0
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なんだ
30年で20回なら
まあまあ普通の人でも骨折する場合あるだろ
そんな深刻か? - 76 : 2021/05/10(月) 20:15:09.88 ID:bRT+85LR0
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俺のアトピーも子供遺伝したけど「アトピーでも父さんみたいに結婚できるし結婚する前も女とやりまくった」
と言ったら納得してた - 77 : 2021/05/10(月) 20:15:12.55 ID:EDwhQL6eM
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逆に遺伝的に超丈夫な人もいるんだろうな。前にディスカバリーで観たのは筋肉が異常に付く子供
脳味噌が成長する間は一日に大量の栄養取らないと栄養を筋肉に回すから毎日泣きながらご飯食べてたな。量が多過ぎて満腹でも食べさせられてた - 78 : 2021/05/10(月) 20:15:14.69 ID:eOmxlQWm0
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スペランカーかよ
- 79 : 2021/05/10(月) 20:15:20.89 ID:w42cS2sU0
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末代まで祟るってこういう事の気がするから
人に恨まれる言動はしないようにしてる - 80 : 2021/05/10(月) 20:15:23.21 ID:QW4+/xs/0
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スペランカー以下の生活は想像を絶ズル
- 81 : 2021/05/10(月) 20:15:27.41 ID:2LmFRpllM
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そんな酷いことよく言えるな
お母さん泣いてしまうやろ - 82 : 2021/05/10(月) 20:15:33.43 ID:xX8lhRaR0
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アンブレイカブルのやつか
- 84 : 2021/05/10(月) 20:15:42.45 ID:/wBDWDu1a
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何か治療法は無いんかね
骨の形成なら何か手がありそうな気もするが - 86 : 2021/05/10(月) 20:15:53.15 ID:GtPnFZc20
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モメン子さん?
- 87 : 2021/05/10(月) 20:15:57.30 ID:Cw55PC+40
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植松って正しい行いをしたのかもしれんな
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